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ロンタン RES
こんばんは。
沖縄県に住む新里龍太こと、ロンタンです。
先天性のウールリッヒで今年36歳になります。
気管切開し、人工呼吸器は睡眠時間のみで電動車椅子使用で
地域生活し形上は一人暮らしでヘルパーさんを
活用して生活をしています。
現在、アーティストとして活動中。
絵画を主に書道や作詞など、またイベント企画もしています。
よろしくお願いします。
2014/05/29(木) 06:04 No.10 EDIT DEL
あい
ロンタンさん、こんにちは。
すごく時間経ってからのレスになっちゃいましたが(^^;)

アーティスト活動されてるなんてすごいですね!
数年前、一度だけ沖縄に旅行したことがあります。那覇と宮古島に行きました。
特に宮古島は海が超超きれいで、感動しましたー☆
もしロンタンさんのこと先に知っていればお会いできたかもしれないですね~(>_<)
私も気管切開で睡眠時、呼吸器使用です。ヘルパーは24時間ですか?
2014/09/02(火) 04:29 No.1 EDIT DEL
佐々木 RES
naonaoさん、お薬の件ありがとうございます
いろいろ飲んでいますね。
でも、生きていく上で仕方ないことだよね

新しい車イス、素敵ですね
今乗っている僕の車イスがヤマハのタウニィジョイです
これは、既に生産終了となっています
http://www.yamaha-motor.co.jp/wheelchair/lineup/discontinued/townyjoy/
今度のは、今仙にしようと思っています

車イスに乗るのは、外出したときのみなので
折りたたみが出来るのかお聞きしました。
自宅で普段の日常生活はベット上です。
naonaoさん、自宅の中でも車イスに乗っているんですか?
2013/12/30(月) 20:29 No.9 EDIT DEL
naonao
ありがとうございます^^
いつも、ユニットをどれにするとかそういう事は全然話し合った事が無いんですよねー。
なので、全然そういう名前を存じ上げないのです(゜ω゜)!!
色々あるんですねー!!

家ではベッド上で過ごされているんですねー。
私は車椅子で生活しています。
新しい車椅子じゃなくて、患者会TOPページの写真に写っている紫色の車椅子です。
家が狭いので、新しい車椅子は無理っぽいです汗。
多分たためると思うのですが、たたみ方が分からず。。。
乗らない時に置いておこうと思っていた部屋に入らず・・・!!
明日にでも、業者さんに聞いてみようと思ってます!
2014/01/06(月) 02:13 No.1 EDIT DEL
naonao
追記です!

バッチリたためました!
たたむ工程が結構あるので、慣れるまでは大変かと思いますが^^;
2014/01/12(日) 04:56 No.2 EDIT DEL
佐々木
車イス、きちんとたためて良かったです
今週は、作成してくれる業者さんと初顔合わせをします
作成、市の判定、仮合わせ、医師診察、納品となんだかんだで今年中の完成は無理かも知れません

ブログを拝見しました
やっぱりカロリー摂取って大切ですかね
今、僕は1日1000キロカロリーも摂れてません
500~800程度かな~
股関節と膝関節の変形でお腹と脚が常に密着している状態なので
ちょっと食べると脚でお腹が圧迫されすぐに満腹感になってしまいます
カロリーが足りないと寝不足にもなる??

naonaoさん、写真で拝見しますと、車イスに座っているとき脚がしっかり伸びていますね!
2014/01/12(日) 20:27 No.3 EDIT DEL
naonao
完成まで色々と大変かと思いますが、良い車椅子ができるといいですね!☆

カロリー、なかなか大変ですね;
コストコパワーでやっと1日1000カロリー超えするようになりました!
それまではやっと700とか800くらいでした。
分かります(><)姿勢の関係で、いっぱい食べないでも満腹になってしまうんですよね。
私の場合は側弯の関係で左側につぶれており、胃を圧迫してしまっています。
なので、量を食べないでもカロリーが摂れるよう考えて食べています。
今はとにかく体重を増やしたいので、野菜とかローカロリーの物より効率良くカロリーが摂れる物を優先しています。(栄養バランスはとりあえず体重が増えてから考えます*。)

栄養が足りていないと寝るのに必要なホルモンが分泌されないとか?テレビで聞いたことがあります。
真相は分かりませんが!!もし心配でしたら、主治医の先生とか栄養指導の先生に相談してみたら良いかも知れません(^_^)
2014/01/17(金) 04:06 No.4 EDIT DEL
佐々木
1日1000キロカロリーを摂るのは大変ですよね。
ある程度の体重は必要ですが、医師からは太り過ぎは心臓に負担が掛るとも言われてます。
でも、高カロリー食なら少ない量で摂れるから、そうするとコストコの食品は良いのかも?
うちから近いコストコは、幕張よりアクアラインにすぐ乗れるから川崎かも。

僕は、右側に側ワンありで、右肺の方が酸素が入りにくいです。
胃の圧迫と同じく肺の圧迫もあるので大変です。
で、今は、呼吸リハビリを月に何度かやっているんですが
なんかいまいちって感じです。

naonaoさん、何かリハビリはやっていますか?

2014/01/21(火) 21:04 No.5 EDIT DEL
naonao
1000カロリー摂取はなかなか大変ですよね~。
嚥下に問題が無ければそれほど悩みませんが、食べにくい物が結構あるのでメニュー選びに悩みます。

ウールリッヒは呼吸管理さえしっかり出来ていれば、心臓が悪くなる疾患じゃないので心臓に関してはそれほど気にした事がありませんでした。(検査入院の時に心臓検査もしっかりしているので*)

ただ太り過ぎてしまうと、ポンプとなる心臓に負担が掛かってしまうので良くはないですよね(´△`;)
私はとりあえず、「減らさないように!」と前から言われています(´・ω・`)
何か大病をした時、蓄えがあった方が良いので!
146cm、34kgなので、あと3kgほど戻すのを目標にしてます!

右肺は随伴性気胸で左よりは入りにくいです。
本当はアンビューの呼吸リハやカフアシストのリハビリもしっかりやりたいのですが、
気胸の調子が心配でなかなか出来ずにいます。
呼吸筋をほぐしてもらうリハビリはやっています。
やっぱりリハビリ後は空気の入りが良いですよ!!

今は外来でOTとPTを月に一回ずつ、訪問でPTを月に一回になります。
外来でやって貰いたい事を全てやるとなるとPTだけでは補いきれませんでした。
なので一昨年からOTもお願いする事になりました。
OTで首や肩周りを中心にほぐしてもらい、PTで呼吸筋や足などを中心にやって貰ってます☆
私は外来も訪問もとても満足していますよ!

呼吸リハはどんな事をなさって貰っていますか??
2014/01/24(金) 03:40 No.6 EDIT DEL
佐々木
PTで呼吸筋を柔らかくして少しでも右肺に入りやすくするリハを月に2回やっています。
リハビリはこれだけですね。

子供の頃、3歳で筋生検をしてから、8歳くらいまでは外来でOTとPT、月に一回ずつやってました。
そのときは、横浜市に居たのでしっかりやってきた気がします。
一応、ゆっくりではありましたが。11歳まで歩けました。
だからPTでは階段の昇り降りやイスに座って立ち上がるというメニューを泣き泣きやっていた記憶があります。
歩けなくなると同時に家庭の事情で
横浜市から千葉県へ引っ越しました。
千葉から横浜市の病院へ早々に通院できなくなったので自然にリハビリは止めてしまいましたね。
リハビリで筋肉をほぐすってどうなんだろう?
頸の筋力も柔らかくなって余計に頭が支えられなくなり
後ろへ反り返って、同時に気管支の位置もズレて肺が圧迫されつつです


そう、以前にフェイスブックへ小さい頃の写真を載せておられてましたが
僕が同じような年頃の時は、すごく手足が細くてガリガリでした
最後に立って身長を計ったときが152くらいで体重24キロ
これがマックスでした
今は、体重22から23キロの間です
身長は、10年前にメジャーで計って155くらいだったかな

15歳で気管切開してからもう何度も肺炎を繰り返したので肺胞はボロボロです
レントゲン撮ると真っ白です
でも、気胸は一度もなったことないんです

2014/01/27(月) 02:57 No.7 EDIT DEL
naonao
佐々木さんは、歩けていたんですね!!
そして、大変なリハビリをなさっていたんですね。。

私の場合は歩けなかったので、ハイハイ競争とかバランスボールにもたれて、足に力を入れたり、、、当時は模索しながらリハビリをしていた感じです。

高校くらいから、今のようなリハビリをし始めました。

日常生活をする際、自分の力で首を支えて左右動かしたりできる感じでしたら、首をほぐしても固定できなくなる事は無いと思いますのでほぐしても全然大丈夫だと思います。
私の場合も首の後ろの筋がカチカチで下を向きづらいです。
筋が固く縮こまった感じです;
なので、リハで首の後ろをほぐしてもらったり、ひっぱり気味に前に伸ばしたり(←母にやって貰ってます)しています。
あと、最近は上にばかり反らないよう、自分で意識して顎を引くようにしています。
嚥下や呼吸に影響してくるので、柔らかく維持出来たら良いな~と地道にやってます。

私も小学校に入るまでは凄く細かったです。
小学1年生で16kgとか15kgだったと思います。
それが、みるみるうちに太りMax50kgになり、サプリメントでダイエット汗。
今じゃデブエットをやっているのに、何か人生って分かりませんよね(^_^;)
比較的、ウールリッヒは皆さん細い印象です。
細くても健康的に過ごせてる人も沢山いると思うので、デブなら良いという物じゃないんですよね。

肺炎は辛そうですよね><
気胸を起こされた事が無いのは、何よりです!!
私は内膜症由来のかなり希な気胸なので、ちょっと違うんです。
やはり呼吸器ユーザーって自然気胸を患ってしまう方がたまにいらっしゃいますよね。
肺を柔らかく維持する為には呼吸リハですね!
アンビューリハをそろそろ再会しなければと思っています!!
2014/01/29(水) 04:06 No.8 EDIT DEL
佐々木 RES
今年もあと僅かですがメンバーのみなさん風邪など引いてませんか?
これからインフルが流行る時期、慎重な対応を心掛けたいとおもう今日です。

さてまたまたみなさんにお聞きします。
日々飲まれているお薬を差し支えなければよろしくお願いします。
僕は気管切開した頃の病名は。四肢体幹機能障害のウールリッヒ病でした。
引っ越しに伴い新規に身障者手帳を申請したら「先天性筋ジストロフィー」でウールリッヒ型と診断医師から言われました。
で、筋ジストロフィーの治療薬というより、循環器の方を中心とした治療で去痰剤や血管拡張剤、心臓に負担が掛らないよう利尿剤などを飲んでます。
最近は高尿酸血症の薬も飲み始めで11年、抗ヒスタミンのアレルギー薬も今年から飲まなくては行けない状態になりました。
まぁ、これから年齢と共に体質の変化だと思うのですが・・・

あと、良くウールリッヒに限らず筋ジストロフィー患者さんは身体の変形などで夜が眠れないと聞いたことがあります。
で眠剤を飲んでいる人も多いとか?
眠剤って筋肉に影響ないのかなって思うんですが・・・その辺どうなのかしら?
2013/12/22(日) 21:23 No.8 EDIT DEL
naonao
こんばんは!
毎年恒例のインフルの予防接種はとりあえず打ちました!
風邪は怖いですよね~。
手ピカジェルは手放せません(・_・;)

私の飲んでいる薬は
・去痰薬
・アレルギー薬(喘息やハウスダストがあるので)
・抗生物質(喘息のため)
・ガスモチン(呼吸器を付けてる胃とかに空気が溜まってしまうので)
・ピル(気胸の治療で)
・胃薬
・気管支拡張剤(喘息のため)
・喘息の吸入薬

私も昔は四肢体幹機能障害で手帳を持ってましたが、数年前に手帳を更新しましたら筋ジストロフィーに変わりました。

喘息が判明して、一気に薬が増えました^^;
2年くらい前までは2種類のみでした。

抗ヒスタミン剤を飲んでも痰は固くなりませんか?
去痰作用を抑えてしまうので、私は抗ヒスタミン剤では無いアレルギー剤を飲んでおります。

眠剤はどうなんでしょう?
弱い薬だったら大丈夫だったような気します。
安定剤のような筋弛緩作用のある薬は筋疾患の人にはあまり良くなかったと思います。
2013/12/23(月) 08:18 No.1 EDIT DEL
tamax RES
はじめまして。
ウールリッヒの事を勉強していきたいと考えているPTです。
naonaoさんからの紹介で書き込みさせていただきました。

現在は四国のみかんの国在住。
細々ですが、筋ジストロフィーの方のリハビリに関わっています。
四国地方の方にも情報提供や共有できるといいな~と思っています。

よろしくお願いします!

2013/12/17(火) 08:47 No.7 EDIT DEL
naonao
tamaxさん*

何度も申し訳ないです! 早速カキコありがとうございました!
tamaxさんは経験も豊富で、心強いです(*^o^*)
また色々とPTさん目線の意見とかもお聞かせいただけたら嬉しいです!

どうぞ宜しくお願い致します!(≧∇≦)

2013/12/17(火) 10:48 No.1 EDIT DEL
naonao RES
管理人からのお願いです。

ご存知の通り、この掲示板は私が確認してから皆さまに公開されるシステムです。
今までに書き込まれた物は全て公開しています。
しかし、間違って削除してしまっていることあります。(昨日やりました・・・。)
無意識にやってしまっていることもあるかも・・・(゜△゜)と、急に不安になってきました;;
明らかに公開されておかしくない内容を投稿したのに変だな~っと思った方は、
お手数ですが私に「コラッ!!」と一言、声を掛けていただけたらと思います(^ω^;)

どうぞ宜しくお願い致します。
2013/12/10(火) 22:25 No.6 EDIT DEL
mihoco MAIL RES
小学校1年生のウールの子のママです。
来年度の学校生活に向け学校と話し合いをします。

そこでみなさんは学校への支援などどのような事でお願いしてますか?
移動教室などどうしてますか?
また、病気について説明を書類でつくりたいとおもっているのですが
こんな感じで説明しているよ!こんな資料渡してるなど
教えて頂けると嬉しいです。
2013/12/10(火) 01:33 No.5 EDIT DEL
ぽんた
こんにちは☆娘が小3です。

通学される小学校がバリアフリーだとか、伝統ある校舎だとかで状況は大きく変わってくるかと思いますが、
うちは後者で、昭和51年の校舎なのでバリアだらけです。
なので、段差が無理な娘には階段・移動教室の補助員さん必須でお願いしました。
ところどころ手すりのない階段もあったり(>_<)今年度手すりがつきましたが♪
どうしても子供がダッシュで前を見ないでぶつかったりとかあるかなぁと、
補助員さんがつかなければ、今通っている地域の学校は諦めるつもりでした。

親御さんの考えによるところが大きいと思うのですが、
私はあまり同級生に負担をかけたくなかったので、移動教室など補助員さんにお願いしています。
エレベーターがあればいいんですけどね~(´・ω・`)

入学前に3回ほど学校と打ち合わせしたかなぁ・・・
書類には
本人ができること・できないこと・学校生活を送る上での不安とその対処について・・などの他に
ウールリッヒという病気を知ってもらうために、インターネット上に転がっている文献を片っ端からプリントアウトしました。
プラス、本人の今の体の親から見た状態と定期評価の数値を添えました。

できること・できないことについては・・・
消しゴムで消すのに時間がかかる、蛇口がかたいとまわせない、雑巾が軽くしか絞れない・・・
トイレは洋式なら自分でできる、ハミガキはできる・・・・etc
と、かなり細かく学校側に伝えました。

その書類をもとに、毎年学年があがるたびに話し合いの場を作って頂き、
これができなくなった、これはこーだとやっているので
最初は結構大変な作業かもしれませんが、なかなか重宝しております(´∀`)

長くなってしまいましたが、楽しく安全に学校生活が送れるよう頑張ってくださいね。
2013/12/11(水) 00:00 No.1 EDIT DEL
naonao
こんにちは。

うちの場合は、小学校に上がる時には校長先生、教頭先生、担任の先生、教育委員会の人と母が何度か話し合いをしたそうです。
教育委員会の人は主に設備面の事で立ち会って下さっていました。
私が入った時点で創立95周年くらいで校舎もかなり古かったので、もちろんエレベーターはなく階段ですし、スロープなんてどこもないバリアフルな校舎でした。
入学前に1階に1つ小児の車椅子用トイレを作って下さり、大きな段差にはスロープを付けて下さりました。
低学年の間の階段移動は親や先生が抱っこをして移動していました。
高学年になった頃から、階段昇降機(キャタビラーの)を使って移動していました。
5、6年生は教室が3階で、トイレが1階だったので休み時間はトイレで潰れてしまう事がしばしばありました(^ω^;)

母は病名を学校に伝えておらず、「体幹機能障がい」と言っていたそうです。
まんべんなく力が弱いとか、どういう風に体が支えられないとか細かく先生方に伝えたそうです。

小学校1年生の時の遠足は、母と母の友達が付き添いました。
それ以降の遠足は、学校内に併設されている支援学級の先生が付き添って下さりました。

移動教室の時は、教員を目指す学生ボランティアさんを自費で雇って付いてもらいました。
ちなみに、この時はまだ呼吸器は使っておりませんでした。

トイレ介助や送迎で母は毎日学校に出入りしていたので、移動教室前の話し合い以外は立ち話で色々相談していたそうです。
かれこれ約20年ほど前の話なので、参考になるか分かりませんが(^△^;)
楽しい学校生活をおくれますように!
2013/12/11(水) 02:47 No.2 EDIT DEL
mihoco
学校の情報ありがとうございます!

他の方の情報があった方が分かりやすいという事だったので、引き続きお待ちしております!

うちも築51年のバリアフルな校舎です。
主に大変なのは、階段です。
体育館も2階にあったり特別教室が別棟にあったりとちょっとした迷路みたいです。
学校は楽しく通えています。
学校側にはそれでも色々とお願いをしなければいけないことも多く申し訳なく思っています。
少しでも病気の事をうまく伝えられたらと思っています。
2013/12/12(木) 04:11 No.3 EDIT DEL
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