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	<title>ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会 BBS</title>
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	<description>日々のこと、情報交換、交流の場(*^_^*)個人名等はお控え下さいませ。</description>
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		<description>こんばんは。
沖縄県に住む新里龍太こと…</description>
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			<![CDATA[ こんばんは。
沖縄県に住む新里龍太こと、ロンタンです。
先天性のウールリッヒで今年36歳になります。
気管切開し、人工呼吸器は睡眠時間のみで電動車椅子使用で
地域生活し形上は一人暮らしでヘルパーさんを
活用して生活をしています。
現在、アーティストとして活動中。
絵画を主に書道や作詞など、またイベント企画もしています。
よろしくお願いします。
 ]]>
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		<dc:date>2014-05-29T20:04:03+09:00</dc:date>
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		<title>-</title>

		<description>naonaoさん、お薬の件ありがとうございま…</description>
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			<![CDATA[ naonaoさん、お薬の件ありがとうございます
いろいろ飲んでいますね。
でも、生きていく上で仕方ないことだよね

新しい車イス、素敵ですね
今乗っている僕の車イスがヤマハのタウニィジョイです
これは、既に生産終了となっています
http://www.yamaha-motor.co.jp/wheelchair/lineup/discontinued/townyjoy/
今度のは、今仙にしようと思っています

車イスに乗るのは、外出したときのみなので
折りたたみが出来るのかお聞きしました。
自宅で普段の日常生活はベット上です。
naonaoさん、自宅の中でも車イスに乗っているんですか？ ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2013-12-31T10:29:53+09:00</dc:date>
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		<description>今年もあと僅かですがメンバーのみなさん…</description>
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			<![CDATA[ 今年もあと僅かですがメンバーのみなさん風邪など引いてませんか？
これからインフルが流行る時期、慎重な対応を心掛けたいとおもう今日です。

さてまたまたみなさんにお聞きします。
日々飲まれているお薬を差し支えなければよろしくお願いします。
僕は気管切開した頃の病名は。四肢体幹機能障害のウールリッヒ病でした。
引っ越しに伴い新規に身障者手帳を申請したら「先天性筋ジストロフィー」でウールリッヒ型と診断医師から言われました。
で、筋ジストロフィーの治療薬というより、循環器の方を中心とした治療で去痰剤や血管拡張剤、心臓に負担が掛らないよう利尿剤などを飲んでます。
最近は高尿酸血症の薬も飲み始めで１１年、抗ヒスタミンのアレルギー薬も今年から飲まなくては行けない状態になりました。
まぁ、これから年齢と共に体質の変化だと思うのですが・・・

あと、良くウールリッヒに限らず筋ジストロフィー患者さんは身体の変形などで夜が眠れないと聞いたことがあります。
で眠剤を飲んでいる人も多いとか？
眠剤って筋肉に影響ないのかなって思うんですが・・・その辺どうなのかしら？
 ]]>
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		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2013-12-23T11:23:45+09:00</dc:date>
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		<title>-</title>

		<description>はじめまして。
ウールリッヒの事を勉強…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ はじめまして。
ウールリッヒの事を勉強していきたいと考えているPTです。
naonaoさんからの紹介で書き込みさせていただきました。

現在は四国のみかんの国在住。
細々ですが、筋ジストロフィーの方のリハビリに関わっています。
四国地方の方にも情報提供や共有できるといいな～と思っています。

よろしくお願いします！

 ]]>
		</content:encoded>
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		<dc:date>2013-12-17T22:47:55+09:00</dc:date>
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		<description>管理人からのお願いです。

ご存知の通…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ 管理人からのお願いです。

ご存知の通り、この掲示板は私が確認してから皆さまに公開されるシステムです。
今までに書き込まれた物は全て公開しています。
しかし、間違って削除してしまっていることあります。（昨日やりました・・・。）
無意識にやってしまっていることもあるかも・・・(゜△゜)と、急に不安になってきました；；
明らかに公開されておかしくない内容を投稿したのに変だな～っと思った方は、
お手数ですが私に「コラｯ！！」と一言、声を掛けていただけたらと思います(^ω^;)

どうぞ宜しくお願い致します。
 ]]>
		</content:encoded>
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		<dc:date>2013-12-11T12:25:37+09:00</dc:date>
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		<description>小学校1年生のウールの子のママです。
来…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ 小学校1年生のウールの子のママです。
来年度の学校生活に向け学校と話し合いをします。

そこでみなさんは学校への支援などどのような事でお願いしてますか？
移動教室などどうしてますか？
また、病気について説明を書類でつくりたいとおもっているのですが
こんな感じで説明しているよ！こんな資料渡してるなど
教えて頂けると嬉しいです。 ]]>
		</content:encoded>
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		<dc:date>2013-12-10T15:33:21+09:00</dc:date>
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		<description>初カキコです
メンバーで呼吸器を使って…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ 初カキコです
メンバーで呼吸器を使っている方ってどのくらいいらっしゃるのかしら？
今は、気管切開をしないで着けるから鼻マスクと聞いています。
また、器機の使用時間はどれくらい？例えば、夜間のみ着けていて日中は外していられるとか。
自分は、徐々に外せる時間が短くなり、今は１日の中、ほとんど着けています。
４１才のおじさんです。 ]]>
		</content:encoded>
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		<dc:date>2013-12-05T08:51:44+09:00</dc:date>
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		<description>メーリスよりお知らせをお送りしました♪
…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ メーリスよりお知らせをお送りしました♪
ご確認くださいませ！ ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2013-11-25T21:18:14+09:00</dc:date>
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		<title>-</title>

		<description>naonaoさんいつもご苦労様です(ﾟ∀ﾟ)
初カ…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ naonaoさんいつもご苦労様です(ﾟ∀ﾟ)
初カキコです♪

立派なタラを頂いたので今日はうちがタラ鍋です～(・´з`・)
娘じゃなくて私ばかりがブクブク太っちゃいますｗｗ
本格的な冬を迎えるのでたくさん食べて体力つけていきましょう！ ]]>
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		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2013-11-18T15:41:30+09:00</dc:date>
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		<description>代表のnaonaoです！
今日は寒い１日でし…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ 代表のnaonaoです！
今日は寒い１日でしたね。
夕飯は温かいお鍋でした*。
この掲示板が良い交流の場所になりますように！(^_^)
 ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2013-11-12T23:18:33+09:00</dc:date>
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