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佐々木 RES
初カキコです
メンバーで呼吸器を使っている方ってどのくらいいらっしゃるのかしら？
今は、気管切開をしないで着けるから鼻マスクと聞いています。
また、器機の使用時間はどれくらい？例えば、夜間のみ着けていて日中は外していられるとか。
自分は、徐々に外せる時間が短くなり、今は１日の中、ほとんど着けています。
４１才のおじさんです。
2013/12/05(木) 08:51 No.4 EDIT DEL
naonao
佐々木さん、初カキコありがとうございます☆
私は１５才の時からずっと鼻マスクです。
そうですよね。私の頃から鼻マスクが導入されはじめたんですもんね。

私は、去年の５月中旬くらいから２４時間ずっと付けています。
外すのは顔を洗ったり、拭いたり、マスクチェンジといったら短時間のみです。
去年の５月に体調を崩して（気胸と喘息）入院をしていました。
その間、具合が悪く呼吸器をずっと付けていました。
すると、凄く体がラクだったのです。
それから、外すのを止めちゃいました(笑)
24時間呼吸器を使用する上で、正直色々と悩みました。
電気が無くなることの恐ろしさが常に付きまといますからね(^_^;)

今は早めに呼吸器を導入する傾向にあるので、ユーザーは結構多いと思います！
みなさん、いかがでしょうか？(^_^)
2013/12/06(金) 18:24 No.1 EDIT DEL
あい
私は中一の時に呼吸が苦しくなって緊急で入院しました。
検査したらCO2がとんでもない値に！普通なら意識がないくらいだったそうです。
ということで、鼻マスクを準備する間もなく、気管切開しました。
UCMDメンバーの中ではたぶん少数派の、気切の呼吸器ユーザーです。
いまは28歳で、夜間と日中の3時間位を使用してる感じです(^^)
2013/12/09(月) 02:03 No.2 EDIT DEL
ぽんた
こんにちはー。

小３の娘がちょうど1年前から夜間のみ鼻マスク使用しています☆
未装着だと夜間Spo2が９３とか９４とか・・・その中でもガクンと落ちて９０あるかないかが一晩で4～5回。
そんなわけで主治医に勧められました。

日中楽になったとか、そういう体感的なものはさすがに小３じゃ分からないみたいで(^^;

寒くなって回路リーク低下アラームがピッコラピッコラ。
かと思えば、
口をパックリ開けて寝るようになって、口から空気がだだ漏れ、回路はずれアラームがピッコラピッコラ。
鼻マスクでいいんかなと思うこの頃です。
親は眠気との闘いの毎日ですｗｗ
2013/12/09(月) 12:53 No.3 EDIT DEL
tamax
mihocoさん
はじめまして。
主治医やリハビリ医 PT OTは現在の体の状態を含めて、何をどう伝えるか？相談にのってくれると思いますよ。
細かく言えば膨大な情報になるし、学校側と良い関係を築きたいと思うと何を伝えたらよいのか混乱しますよね。
一度に伝えようとせずに、何度も話し合いややり取りが出来ると良いと思いますよ。
体の状況が変われば、対応も変わる…って事が解っているようで解ってくれない場合も多かったです。
学校の先生や介護の先生が決まったあとは先生に病院に来てもらうようにお願いして直接話や介護の仕方を話してもらってはどうでしょうか？
ざっとでスミマセン。もう少し私なりにも整理してみます。
2013/12/10(火) 23:13 No.4 EDIT DEL
佐々木
naonaoさん、掲示板の管理御苦労さまです。
鼻マスクで２４時間ですか。
着けていた方が呼吸が楽ならそれに越したことはありませんね。
気管切開している者に取っては、マスクでどのように肺へ空気が送られるのか想像が付きません。
きっと慣れるまで大変だったんじゃないかと・・・
呼吸器はどこのメーカーをお使いですか。
停電は本当に気になりますね。
自分はアイエムアイのレジャンドエアを使っているのですが
内蔵バッテリー約７時間、その他に外付けバッテリー８時間という感じです。
そういえば、ブログで拝見したのですが
リクライニングが出来る車イスを作っているそうですね。
実は、自分も新しく作り換えようと思いリクライニング式をと考えています。
出来上がったら実際に見せていただけませんか。
是非、参考にさせてください。



あいさん、初めまして。
自分は、中３になってすぐです。
以前にも体調は崩しやすくてしょっちゅう発熱してました。
最後は、肺炎で酸素を吸っても全然楽にならず、町医者から大学病院へ救急車で運ばれました。
初めは、気管内挿管で半月の入院生活、そして退院したものの１週間でまた肺炎で呼吸不全になり再入院。
そのとき、もう挿管では同じように繰り返すからって気管切開しました。
切開して２６年目、在宅で呼吸器を使うようになって１７年目くらいです。
これからも気管切開メンバー同士、よろしくお願いします。



2013/12/12(木) 10:25 No.5 EDIT DEL
naonao
佐々木さん

最初、マスクを付けること自体が凄く違和感でした。
夜間装着初日はなかなか眠れませんでした。
靴下を履いて寝るのも嫌なタイプなので(^_^;)ほんと、不快な感じでした。
２４時間になり約１年半が経ち、今では顔の一部です(・v・)笑

呼吸器はフィリップスのトリロジーを使っています。
重圧方式です。
震災当時はバイパップを使っておりました。
バイパップには内臓バッテリーが無かったので、すごく不安でした。
トリロジーは内蔵バッテリーが3時間半くらい、外部バッテリー1本も同じく3時間半くらいで4本持ってます。なので約17.5時間分くらいになります。
ディスプレーのライトを消すようにしましたら、1本4時間近く持つようになりました！

使用済みのバッテリーは、呼吸器を使いながら充電することができます(呼吸器はコンセントを入れた状態)。
しかし、使いながら充電すると時間が掛かってしまうので別途購入の充電器で充電しています＊。
あとはシガーソケットと、エネポ(発電機)で緊急時は対応しようと思っています。

ティルド＆リクラ車椅子、クリスマスの頃には手元に来ます☆
是非！またUPしますね(^_^)
2013/12/12(木) 18:10 No.6 EDIT DEL
あい
佐々木さんも気切だったんですね。
私も同じくレジェンドエア使ってます。
お互い、これから風邪やウィルスに十分気をつけないといけない季節ですね。。
こちらこそ、よろしくお願いいたします！(^o^)
2013/12/16(月) 19:56 No.7 EDIT DEL
naonao RES
メーリスよりお知らせをお送りしました♪
ご確認くださいませ！
2013/11/25(月) 21:18 No.3 EDIT DEL
ぽんた RES
naonaoさんいつもご苦労様です(ﾟ∀ﾟ)
初カキコです♪

立派なタラを頂いたので今日はうちがタラ鍋です～(・´з`・)
娘じゃなくて私ばかりがブクブク太っちゃいますｗｗ
本格的な冬を迎えるのでたくさん食べて体力つけていきましょう！
2013/11/18(月) 15:41 No.2 EDIT DEL
naonao
初カキコありがとうございます(^▽^)
可愛いにゃんこちゃん(=^ω^=)

タラ。。。(´q`)良いですね。
鍋後の出汁でおじやも良いですよね～。
我が家も一緒ですから笑。
親と娘が対照的な体型です^ω^;
でも介助する人はやっぱり体力が必要ですから！！
食べなくちゃですよー☆

母も娘も沢山食べて体力つけましょー！
2013/11/18(月) 17:33 No.1 EDIT DEL
naonao RES
代表のnaonaoです！
今日は寒い１日でしたね。
夕飯は温かいお鍋でした*。
この掲示板が良い交流の場所になりますように！(^_^)
2013/11/12(火) 23:18 No.1 EDIT DEL
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