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佐々木 RES
naonaoさん、お薬の件ありがとうございます
いろいろ飲んでいますね。
でも、生きていく上で仕方ないことだよね

新しい車イス、素敵ですね
今乗っている僕の車イスがヤマハのタウニィジョイです
これは、既に生産終了となっています
http://www.yamaha-motor.co.jp/wheelchair/lineup/discontinued/townyjoy/
今度のは、今仙にしようと思っています

車イスに乗るのは、外出したときのみなので
折りたたみが出来るのかお聞きしました。
自宅で普段の日常生活はベット上です。
naonaoさん、自宅の中でも車イスに乗っているんですか？
2013/12/31(火) 10:29 No.9 EDIT DEL
naonao
ありがとうございます＾＾
いつも、ユニットをどれにするとかそういう事は全然話し合った事が無いんですよねー。
なので、全然そういう名前を存じ上げないのです(゜ω゜)!!
色々あるんですねー！！

家ではベッド上で過ごされているんですねー。
私は車椅子で生活しています。
新しい車椅子じゃなくて、患者会ＴＯＰページの写真に写っている紫色の車椅子です。
家が狭いので、新しい車椅子は無理っぽいです汗。
多分たためると思うのですが、たたみ方が分からず。。。
乗らない時に置いておこうと思っていた部屋に入らず・・・！！
明日にでも、業者さんに聞いてみようと思ってます！
2014/01/06(月) 16:13 No.1 EDIT DEL
naonao
追記です！

バッチリたためました！
たたむ工程が結構あるので、慣れるまでは大変かと思いますが＾＾；
2014/01/12(日) 18:56 No.2 EDIT DEL
佐々木
車イス、きちんとたためて良かったです
今週は、作成してくれる業者さんと初顔合わせをします
作成、市の判定、仮合わせ、医師診察、納品となんだかんだで今年中の完成は無理かも知れません

ブログを拝見しました
やっぱりカロリー摂取って大切ですかね
今、僕は１日１０００キロカロリーも摂れてません
５００～８００程度かな～
股関節と膝関節の変形でお腹と脚が常に密着している状態なので
ちょっと食べると脚でお腹が圧迫されすぐに満腹感になってしまいます
カロリーが足りないと寝不足にもなる？？

naonaoさん、写真で拝見しますと、車イスに座っているとき脚がしっかり伸びていますね！
2014/01/13(月) 10:27 No.3 EDIT DEL
naonao
完成まで色々と大変かと思いますが、良い車椅子ができるといいですね！☆

カロリー、なかなか大変ですね；
コストコパワーでやっと１日１０００カロリー超えするようになりました！
それまではやっと７００とか８００くらいでした。
分かります（＞＜）姿勢の関係で、いっぱい食べないでも満腹になってしまうんですよね。
私の場合は側弯の関係で左側につぶれており、胃を圧迫してしまっています。
なので、量を食べないでもカロリーが摂れるよう考えて食べています。
今はとにかく体重を増やしたいので、野菜とかローカロリーの物より効率良くカロリーが摂れる物を優先しています。（栄養バランスはとりあえず体重が増えてから考えます*。）

栄養が足りていないと寝るのに必要なホルモンが分泌されないとか？テレビで聞いたことがあります。
真相は分かりませんが！！もし心配でしたら、主治医の先生とか栄養指導の先生に相談してみたら良いかも知れません（＾_＾）
2014/01/17(金) 18:06 No.4 EDIT DEL
佐々木
１日１０００キロカロリーを摂るのは大変ですよね。
ある程度の体重は必要ですが、医師からは太り過ぎは心臓に負担が掛るとも言われてます。
でも、高カロリー食なら少ない量で摂れるから、そうするとコストコの食品は良いのかも？
うちから近いコストコは、幕張よりアクアラインにすぐ乗れるから川崎かも。

僕は、右側に側ワンありで、右肺の方が酸素が入りにくいです。
胃の圧迫と同じく肺の圧迫もあるので大変です。
で、今は、呼吸リハビリを月に何度かやっているんですが
なんかいまいちって感じです。

naonaoさん、何かリハビリはやっていますか？

2014/01/22(水) 11:04 No.5 EDIT DEL
naonao
１０００カロリー摂取はなかなか大変ですよね～。
嚥下に問題が無ければそれほど悩みませんが、食べにくい物が結構あるのでメニュー選びに悩みます。

ウールリッヒは呼吸管理さえしっかり出来ていれば、心臓が悪くなる疾患じゃないので心臓に関してはそれほど気にした事がありませんでした。（検査入院の時に心臓検査もしっかりしているので*）

ただ太り過ぎてしまうと、ポンプとなる心臓に負担が掛かってしまうので良くはないですよね(´△`;)
私はとりあえず、「減らさないように！」と前から言われています(´・ω・`)
何か大病をした時、蓄えがあった方が良いので！
１４６ｃｍ、３４ｋｇなので、あと３ｋｇほど戻すのを目標にしてます！

右肺は随伴性気胸で左よりは入りにくいです。
本当はアンビューの呼吸リハやカフアシストのリハビリもしっかりやりたいのですが、
気胸の調子が心配でなかなか出来ずにいます。
呼吸筋をほぐしてもらうリハビリはやっています。
やっぱりリハビリ後は空気の入りが良いですよ！！

今は外来でOTとPTを月に一回ずつ、訪問でPTを月に一回になります。
外来でやって貰いたい事を全てやるとなるとPTだけでは補いきれませんでした。
なので一昨年からOTもお願いする事になりました。
OTで首や肩周りを中心にほぐしてもらい、PTで呼吸筋や足などを中心にやって貰ってます☆
私は外来も訪問もとても満足していますよ！

呼吸リハはどんな事をなさって貰っていますか？？
2014/01/24(金) 17:40 No.6 EDIT DEL
佐々木
PTで呼吸筋を柔らかくして少しでも右肺に入りやすくするリハを月に２回やっています。
リハビリはこれだけですね。

子供の頃、３歳で筋生検をしてから、８歳くらいまでは外来でOTとPT、月に一回ずつやってました。
そのときは、横浜市に居たのでしっかりやってきた気がします。
一応、ゆっくりではありましたが。１１歳まで歩けました。
だからPTでは階段の昇り降りやイスに座って立ち上がるというメニューを泣き泣きやっていた記憶があります。
歩けなくなると同時に家庭の事情で
横浜市から千葉県へ引っ越しました。
千葉から横浜市の病院へ早々に通院できなくなったので自然にリハビリは止めてしまいましたね。
リハビリで筋肉をほぐすってどうなんだろう？
頸の筋力も柔らかくなって余計に頭が支えられなくなり
後ろへ反り返って、同時に気管支の位置もズレて肺が圧迫されつつです


そう、以前にフェイスブックへ小さい頃の写真を載せておられてましたが
僕が同じような年頃の時は、すごく手足が細くてガリガリでした
最後に立って身長を計ったときが１５２くらいで体重２４キロ
これがマックスでした
今は、体重２２から２３キロの間です
身長は、１０年前にメジャーで計って１５５くらいだったかな

１５歳で気管切開してからもう何度も肺炎を繰り返したので肺胞はボロボロです
レントゲン撮ると真っ白です
でも、気胸は一度もなったことないんです

2014/01/27(月) 16:57 No.7 EDIT DEL
naonao
佐々木さんは、歩けていたんですね！！
そして、大変なリハビリをなさっていたんですね。。

私の場合は歩けなかったので、ハイハイ競争とかバランスボールにもたれて、足に力を入れたり、、、当時は模索しながらリハビリをしていた感じです。

高校くらいから、今のようなリハビリをし始めました。

日常生活をする際、自分の力で首を支えて左右動かしたりできる感じでしたら、首をほぐしても固定できなくなる事は無いと思いますのでほぐしても全然大丈夫だと思います。
私の場合も首の後ろの筋がカチカチで下を向きづらいです。
筋が固く縮こまった感じです；
なので、リハで首の後ろをほぐしてもらったり、ひっぱり気味に前に伸ばしたり（←母にやって貰ってます）しています。
あと、最近は上にばかり反らないよう、自分で意識して顎を引くようにしています。
嚥下や呼吸に影響してくるので、柔らかく維持出来たら良いな～と地道にやってます。

私も小学校に入るまでは凄く細かったです。
小学１年生で１６ｋｇとか１５ｋｇだったと思います。
それが、みるみるうちに太りＭａｘ５０ｋｇになり、サプリメントでダイエット汗。
今じゃデブエットをやっているのに、何か人生って分かりませんよね(^_^;)
比較的、ウールリッヒは皆さん細い印象です。
細くても健康的に過ごせてる人も沢山いると思うので、デブなら良いという物じゃないんですよね。

肺炎は辛そうですよね＞＜
気胸を起こされた事が無いのは、何よりです！！
私は内膜症由来のかなり希な気胸なので、ちょっと違うんです。
やはり呼吸器ユーザーって自然気胸を患ってしまう方がたまにいらっしゃいますよね。
肺を柔らかく維持する為には呼吸リハですね！
アンビューリハをそろそろ再会しなければと思っています！！
2014/01/29(水) 18:06 No.8 EDIT DEL
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