ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会 BBS
日々のこと、情報交換、交流の場(*^_^*)個人名等はお控え下さいませ。

こんにちは☆娘が小３です。

通学される小学校がバリアフリーだとか、伝統ある校舎だとかで状況は大きく変わってくるかと思いますが、
うちは後者で、昭和51年の校舎なのでバリアだらけです。
なので、段差が無理な娘には階段・移動教室の補助員さん必須でお願いしました。
ところどころ手すりのない階段もあったり(>_<)今年度手すりがつきましたが♪
どうしても子供がダッシュで前を見ないでぶつかったりとかあるかなぁと、
補助員さんがつかなければ、今通っている地域の学校は諦めるつもりでした。

親御さんの考えによるところが大きいと思うのですが、
私はあまり同級生に負担をかけたくなかったので、移動教室など補助員さんにお願いしています。
エレベーターがあればいいんですけどね～(´・ω・｀)

入学前に3回ほど学校と打ち合わせしたかなぁ・・・
書類には
本人ができること・できないこと・学校生活を送る上での不安とその対処について・・などの他に
ウールリッヒという病気を知ってもらうために、インターネット上に転がっている文献を片っ端からプリントアウトしました。
プラス、本人の今の体の親から見た状態と定期評価の数値を添えました。

できること・できないことについては・・・
消しゴムで消すのに時間がかかる、蛇口がかたいとまわせない、雑巾が軽くしか絞れない・・・
トイレは洋式なら自分でできる、ハミガキはできる・・・・etc
と、かなり細かく学校側に伝えました。

その書類をもとに、毎年学年があがるたびに話し合いの場を作って頂き、
これができなくなった、これはこーだとやっているので
最初は結構大変な作業かもしれませんが、なかなか重宝しております(´∀｀)

長くなってしまいましたが、楽しく安全に学校生活が送れるよう頑張ってくださいね。

こんにちは。

うちの場合は、小学校に上がる時には校長先生、教頭先生、担任の先生、教育委員会の人と母が何度か話し合いをしたそうです。
教育委員会の人は主に設備面の事で立ち会って下さっていました。
私が入った時点で創立９５周年くらいで校舎もかなり古かったので、もちろんエレベーターはなく階段ですし、スロープなんてどこもないバリアフルな校舎でした。
入学前に１階に１つ小児の車椅子用トイレを作って下さり、大きな段差にはスロープを付けて下さりました。
低学年の間の階段移動は親や先生が抱っこをして移動していました。
高学年になった頃から、階段昇降機(キャタビラーの)を使って移動していました。
５、６年生は教室が３階で、トイレが１階だったので休み時間はトイレで潰れてしまう事がしばしばありました(^ω^;)

母は病名を学校に伝えておらず、「体幹機能障がい」と言っていたそうです。
まんべんなく力が弱いとか、どういう風に体が支えられないとか細かく先生方に伝えたそうです。

小学校１年生の時の遠足は、母と母の友達が付き添いました。
それ以降の遠足は、学校内に併設されている支援学級の先生が付き添って下さりました。

移動教室の時は、教員を目指す学生ボランティアさんを自費で雇って付いてもらいました。
ちなみに、この時はまだ呼吸器は使っておりませんでした。

トイレ介助や送迎で母は毎日学校に出入りしていたので、移動教室前の話し合い以外は立ち話で色々相談していたそうです。
かれこれ約２０年ほど前の話なので、参考になるか分かりませんが(^△^;)
楽しい学校生活をおくれますように！

学校の情報ありがとうございます！

他の方の情報があった方が分かりやすいという事だったので、引き続きお待ちしております！

うちも築51年のバリアフルな校舎です。
主に大変なのは、階段です。
体育館も２階にあったり特別教室が別棟にあったりとちょっとした迷路みたいです。
学校は楽しく通えています。
学校側にはそれでも色々とお願いをしなければいけないことも多く申し訳なく思っています。
少しでも病気の事をうまく伝えられたらと思っています。